Lois

Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs (art.10)

Des bénévoles, formés à l’accompagnement de la fin de vie et appartenant à des associations qui les sélectionnent, peuvent, avec l’accord de la personne malade ou de ses proches et sans interférer avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux, apporter leur concours à l’équipe de soins en participant à l’ultime accompagnement du malade et en confortant l’environnement psychologique et social de la personne malade et de son entourage.

Les associations qui organisent l’intervention des bénévoles se dotent d’une charte qui définit les principes qu’ils doivent respecter dans leur action. Ces principes comportent notamment le respect des opinions philosophiques et religieuses de la personne accompagnée, le respect de sa dignité et de son intimité, la discrétion, la confidentialité, l’absence d’interférence dans les soins.

Les associations qui organisent l’intervention des bénévoles dans des établissements de santé publics ou privés et des établissement sociaux et médico-sociaux doivent conclure, avec les établissements concernés, une convention conforme à une convention type définie par décret en Conseil d’Etat. A défaut d’une telle convention ou lorsqu’il est constaté des manquements au respect des dispositions de la convention, le Directeur de l’Etablissement, ou à défaut le Préfet de la Région, en accord avec le Directeur Régional de l’Action Sanitaire et Sociale, interdit l’accès de l’établissement aux membres de cette association.

Seules les associations ayant conclu la convention mentionnée à l’alinéa précédent peuvent organiser l’intervention des bénévoles à domicile des personnes malades.


La Loi Léonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie (22 Avril 2005)

Art. 1 « Les actes médicaux ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie ...».

L’inscription dans la loi du refus de l’obstination déraisonnable et de la possibilité d’arrêter ou de ne pas entreprendre des soins futiles, tout en assurant la qualité de vie du malade.

Art. 2 « Si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie, il doit en informer le malade, ..., la personne de confiance ..., la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical ».

Il s’agit de lever l’ambiguïté parfois évoquée du risque judiciaire encouru par les médecins administrant des produits ayant potentiellement des effets secondaires mortels et de trouver une solution moralement acceptable aux situations où l’administration d’un traitement peut avoir un effet positif (soulager la souffrance) et un effet négatif (abréger sa vie).

Art. 3 « Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d’interrompre tout traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables ».

Art. 4 « Il peut faire appel à un autre membre du corps médical. Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. Celle-ci est inscrite dans un dossier médical. Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie ... ».

Art. 5 « Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, la limitation ou l’arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale ... et sans que la personne de confiance ... ou la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne, aient été consultés. La décision motivée de limitation ou d’arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical".

L’affirmation claire du principe du droit pour tout malade (pas forcément en fin de vie) à l’abstention ou l’arrêt de tout traitement (y compris si cela risque entraîner sa mort) tout en lui garantissant l’accès à des soins palliatifs jusqu’à sa mort.

Art. 6 « Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, qu’elle qu’en soit la cause, décide de limiter ou d’arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l’avoir informée des conséquences de son choix. La décision du malade est inscrite dans son dossier médical. Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie...».

L’inscription dans la loi du refus de l’obstination déraisonnable et de la possibilité d’arrêter ou de ne pas entreprendre des soins futiles, tout en assurant la qualité de vie du malade.

Art. 7 « Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt du traitement. Elles sont révocables à tout moment ». « Un décret en Conseil d’Etat définit les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées ».

Le cas du malade hors d’état de pouvoir exprimer directement sa volonté. Création de la notion de directives anticipées :

  • Révocables et prises en compte seulement si le malade n’est pas conscient.
  • Cantonnées aux questions de fin de vie (limitation ou arrêt de traitement).
  • N’ont de valeur que si elles datent de moins de trois ans.
  • Ne s’imposent pas au médecin mais sont « prises en considération ».
  • Priment sur l’avis de la personne de confiance, de la famille et des proches.

Art. 8 « Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause et hors d’état d’exprimer sa volonté, a désigné une personne de confiance ..., l’avis de cette dernière, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical, à l’exclusion des directives anticipées, dans les décisions d’investigation, d’intervention ou de traitement prises par le médecin ».

  • La personne de confiance -> Moins que les directives anticipées mais plus importante que tout autre avis non médical.
  • L’avis de la personne de confiance devra être recherché par le médecin lors de toute décision pour un malade en fin de vie.

Art. 9 « Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause et hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou d’arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n’ayant d’autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne, après avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et consulté la personne de confiance ..., la famille ou, à défaut, un de ses proches, et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne. Sa décision, motivée, est inscrite dans le dossier médical. Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins ...»

Définition de la procédure à suivre

Pour un patient en fin de vie, le médecin a la possibilité de ne pas mettre en œuvre ou d’arrêter un traitement inutile, à condition de respecter une démarche précise :

  • Collégialité de la décision ;
  • Consultation des éléments permettant d’interpréter l’avis qu’aurait eu la personne en cause si elle n’avait pas été incapable d’exprimer sa volonté
  • Inscription dans le dossier de la décision motivée.

Conclusion : ce texte de loi est une avancée considérable pour le mouvement des soins palliatifs et pour les droits des malades. Il permet d’inscrire dans la loi française le principe du double refus : refus de l’acharnement thérapeutique et refus de l’euthanasie.